Étude de la qualité de vie d'enfants et d'adolescents recevant une nutrition parentérale à domicile PDF Download
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Author: Pierre Staszewski
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ISBN:
Category :
Languages : fr
Pages : 184
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Author: Pierre Staszewski
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Languages : fr
Pages : 184
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Author: Anaïs Maffre
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Languages : fr
Pages : 0
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Introduction- Le nombre d'enfants atteints d'insuffisance intestinale a augmenté au cours des dernières années. La nutrition parentérale à domicile (NPAD) représente le traitement de référence. La prise en charge des enfants en NPAD implique donc des changements importants pour les enfants et leur famille, ce qui peut affecter leur qualité de vie. À l'heure actuelle, il n'existe aucun instrument pédiatrique validé permettant d'évaluer la qualité de vie de ces enfants. L'objectif de cette étude est de sélectionner les éléments pertinents à inclure dans un outil d'évaluation de la qualité de vie des enfants en NPAD et de leur famille. Méthodes- Nous avons combiné une revue de la littérature puis une étude Delphi afin de sélectionner les items importants. Pour l'étude Delphi, les experts étaient des professionnels de santé ou des familles de patient, recrutés dans les centres Français prenant en charge des enfants en NPAD. Un seuil de 80% définissait le consensus. Les experts pouvaient proposer un ajout d'items lors du premier tour. Résultats- Une revue de la littérature nous a permis d'identifier et de soumettre aux experts 81 items, regroupant 12 domaines liés à la qualité de vie des enfants en NPAD et de leur famille. Trente-six experts de 7 centres ont participé au premier tour, et 23 au second. Quarante-sept items ont été validés au premier tour, 14 ajoutés entre le premier et le deuxième tour. Au total, 82 items ont été sélectionnés pour le questionnaire. Discussion- Cette étude nationale a permis d'identifier les items pertinents pour évaluer la qualité de vie des enfants atteints en NPAD et de leur famille. Un questionnaire provisoire a été élaboré et devra être testé et validé dans le cadre d'une étude future.
Author: Alexandra Binoche
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Languages : fr
Pages : 8
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Author: Charlotte Pordes
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Languages : fr
Pages : 90
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Author: Laura Tourvieilhe
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Languages : fr
Pages : 0
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Les infections liées à la voie veineuse centrale (ILVVC) sont la complication la plus fréquente de la nutrition parentérale à domicile (NPAD). Les taux d'ILVVC sont variables dans la littérature en fonction de la définition de l'ILVVC, des caractéristiques des patients et de l'expérience de l'équipe manipulant la VVC. Cette étude rétrospective monocentrique évalue les enfants avec de la NPAD de janvier 2014 à décembre 2019 dans un centre expert de NPAD pédiatrique. Des données cliniques, nutritionnelles et biologiques ont été collectées. Les patients ont été répartis en deux groupes : les patients avec des infections récurrentes (RCT) s'ils avaient eu au moins deux ILVVC en six mois, et le groupe contrôle (CTL). Des analyses de régression univariées et multivariées ont été réalisées sur les patients non appariés, puis appariés sur leur durée de VVC afin d'éliminer un possible biais. Dans cette étude de 75 patients en NPAD, le taux d'ILVVC était de 1,74/1000 jours de VVC. Avant appariement, un risque d'infections récurrentes était significativement associé à la durée de VVC (OR=1.04, IC 95% [1.01-1.06], p=0.004) et à l'hébergement au long terme en soins de suite et de réadaptation (OR=6, IC 95% [1.5-26.6], p=0.012). Après appariement, seul le deuxième critère était significativement associé à un risque d'infections récurrentes (OR=6.27, IC 95% [1.21-32.5], p=0.03). Il s'agit d'un établissement d'hébergement d'enfants ne pouvant être traités par nutrition parentérale dans leur domicile familial pour des raisons sociales, mais sans que leur pathologie soit plus sévère que les autres enfants en NPAD. Notre principale hypothèse pour expliquer ce surrisque est que les parents et aidants reçoivent une formation approfondie par une équipe multidisciplinaire et peuvent concentrer leur attention sur leur enfant, tandis que les infirmières d'un établissement de soins de réadaptation doivent s'occuper de plusieurs patients. Notre étude suggère que des mesures préventives devraient être mises en œuvre, en particulier dans les établissements de soins de suite et de réadaptation afin de réduire la proportion d'enfants avec des infections récurrentes. Une étude multicentrique est nécessaire pour confirmer nos résultats dans une cohorte plus importante.
Author: Alexia Covi
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Languages : fr
Pages : 0
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Objectif : Analyser les prescriptions de nutrition parentérale à domicile (NPAD) ; étudier leur conformité aux recommandations, évaluer le rôle des prestataires de services dans la prescription de NPAD.Patients et méthode : Etude prospective descriptive, qui porte sur toutes les prescriptions de NPAD reçues par 8 prestataires sur une période allant du 1er juin au 31 décembre 2009. Ces prestataires ont été tirés au sort parmi 16 assurant la NPAD en Moselle et Meurthe-et-Moselle. Les prescriptions de 57 patients ont été analysées. Résultats : 1) Indications : sur les 57 prescriptions de NPAD, 32 (56%) ne rentraient pas dans les indications de la NPAD selon les recommandations, principalement en raison d'un tube digestif fonctionnel et de l'absence d'essai de nutrition entérale (NE). 2) Qualité des prescriptions : 23 prescriptions sur 57 (40%) n'étaient pas adaptées aux besoins énergétiques du patient (défaut ou excès), 28 (49%) n'avaient pas des apports azotés adaptés, 13 (23%) ne comportaient pas de supplémentation en micronutriments. Au total, seules 2 des 57 prescriptions de NPAD étaient conformes aux recommandations sur tous les critères confondus. 3) Intervention des prestataires sur les prescriptions : sur le choix du produit et des apports caloriques chez 4 patients, dans la prescription de supplémentation en vitamines, oligoéléments pour 17 patients (proposition non acceptée par le prescripteur dans 5 cas) et pour 27 patients dans le passage à une nutrition parentérale cyclique nocturne, dans le but d'améliorer la qualité de vie. Conclusion : Dans notre série, nous avons pu constater que les recommandations concernant les indications de la NPAD, l'apport énergétique, l'apport azoté et la supplémentation en micronutriments étaient insuffisamment respectées. Les prestataires jouaient un rôle majeur pour améliorer la qualité des prescriptions,en favorisant la supplémentation en vitamines et oligo-éléments et les rythmes de perfusions cycliques nocturnes.
Author: Ghislaine Durand
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Languages : fr
Pages : 244
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Les enfants en nutrition parentérale néonatale et prolongée sont susceptibles, pour un certain nombre, de présenter des troubles de l'oralité, dont des troubles du comportement alimentaire. Une des raisons peut être un réflexe nauséeux exacerbé. Le processus d'inhibition et de recul de ce réflexe n'a pu se faire à cause d'un manque de stimulations orales et d'une alimentation per os déficiente dans les premiers mois de vie. Cette étude porte sur 8 enfants en nutrition parentérale à domicile présentant des pathologies digestives lourdes. Un protocole rigoureux de stimulations tactiles, gustatives et olfactives, élaboré par Madame Senez (orthophoniste), a été appliqué quotidiennement par les parents. La mise en place de ce protocole a permis un meilleur investissement de la sphère bucco-faciale chez tous les enfants et le recul du réflexe nauséeux pour 4 d'entre eux. Nous ne pouvons pas parler de réelle reprise alimentaire, car celle-ci dépend d'une intrication de multiples facteurs psychologiques, organiques et physiologiques.
Author: DOMINIQUE.. VAN DEN HEEDE
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Languages : fr
Pages : 184
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Author: JULIETTE.. CHATEAU GRANDGUILLOTTE
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Languages : fr
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Author: Idris Desaphy
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Languages : fr
Pages : 0
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« Que ton aliment soit ta première médecine » aurait conseillé Hippocrate, père de la médecine moderne. Cependant, quand l'alimentation orale s'avère insuffisante ou impossible, comme c'est le cas en situation d'insuffisance intestinale, alors la nutrition parentérale peut s'avérer être la solution pour pallier le déficit engendré. L'objectif de cette thèse est de mettre en lumière le quotidien des patients qui bénéficient de cette technique de nutrition artificielle au long cours. Pour ce faire, les généralités en ce qui concerne la nutrition parentérale à domicile sont d'abord développées, définissant les points qui la caractérisent, les multiples acteurs issus de différentes disciplines qui participent à sa mise en oeuvre et les risques engendrés par la méthode. Ensuite, ce sont les témoignages de ces patients, les branchés, à la fois issus de ressources documentaires, et recueillis lors d'entretiens semi-dirigés réalisés avec quatre d'entre eux, qui étayent et enrichissent ce manuscrit. En pratique, la nutrition parentérale se révèle être une technique délicate qui requiert non seulement la connaissance des gestes et des techniques associés, mais aussi une organisation particulière. Et, quand elle s'exécute au domicile, alors, le branché voit son quotidien bouleversé dans sa globalité. Il doit ainsi accorder sa vie au nouveau rythme qui lui est imposé, en prenant en considération les limites ainsi que les aléas associés à cette nutrition artificielle, et auxquels il lui faut faire face. La collaboration d'une équipe pluridisciplinaire, l'implication du patient dans sa prise en charge et la communication entre toutes ces personnes, sont donc indispensables. En effet, ces éléments permettent notamment de favoriser l'autonomie du branché, et de préserver sa qualité de vie en adaptant son quotidien aux enjeux de la nutrition parentérale à domicile.
