Évolution du fardeau de l'aidant d'un patient Alzheimer au décours d'une hospitalisation et ou institutionnalisation

Évolution du fardeau de l'aidant d'un patient Alzheimer au décours d'une hospitalisation et ou institutionnalisation PDF Author: Delphine Monteau
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Languages : fr
Pages : 184

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La maladie d'Alzheimer touche le patient et l'aidant. Le retentissement psychosocial sur l'aidant est mesuré par l'échelle de " Zarit ". L'hospitalisation ou l'institutionnalisation sont deux alternatives pour faire face aux difficultés de la prise en charge au domicile. L'objectif de cette étude est d'étudier l'évolution du fardeau de l'aidant au décours d'une hospitalisation, d'une institutionnalisation et de rechercher les facteurs associés à une diminution du fardeau au décours d'une hospitalisation. Un fardeau de l'aidant élevé est sous-jacent à toute hospitalisation et institutionnalisation. L'hospitalisation ne répond pas aux besoins de l'aidant contrairement à l'institutionnalisation. Il est important au vue de la démographie vieillissante de développer de nouvelles alternatives de prises en charge entre domicile et placement.

Etude des facteurs prédictifs d'institutionnalisation chez les patients Alzheimer avec un aidant familial

Etude des facteurs prédictifs d'institutionnalisation chez les patients Alzheimer avec un aidant familial PDF Author: Clémence Lecardonnel
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Languages : fr
Pages : 180

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La maladie d'Alzheimer est une affection neurodégénérative entrainant une perte d'autonomie nécessitant des aides importantes au quotidien. Le maintien à domicile est longtemps rendu possible grâce a la présence des aidants informels, puis la plupart des malades finissent institutionnalisés. L'institution entraine un déclin rapide de l'état général du patient et est souvent source de culpabilité pour l'aidant. Notre objectif principal est d'identifier les déterminants medico-psychologiques, socio-économiques et environnementaux du couple patient-aidant associes a l'institutionnalisation du malade Alzheimer. Notre étude est une cohorte observationnelle, monocentrique, en population ciblée correspondant à des couples malades-aidants vivant à domicile et appartenant à l'étude COMAP. Les couples étaient recrutes à partir de la consultation mémoire du CHU Lyon-Sud. Quatre-vingt-dix-sept couples patients-aidants ont été inclus dans la cohorte et suivis pendant un an. Les données ont été recueillies de façon prospective entre le 30 mars 2012 et le 16 décembre 2013. Les patients et leurs aidants étaient évalues a trois reprise : à l'inclusion, a 6 mois et a 1 an de suivi. Le critère de jugement principal était l'institutionnalisation du malade Alzheimer au cours d'une année de suivi. Les critères de jugements secondaires étaient les caractéristiques medico-psychologiques, socio-économiques et environnementales des patients et des aidants à l'inclusion et a un an de suivi. Apres un an de suivi, on observait 22 institutionnalisations (22,7%). Les patients s'étaient détériorés sur le plan cognitif (perte d'un point au MMSE) et fonctionnel (dégradation significative des scores ADL et IADL). Les aidants s'étaient détériorés sur le plan fonctionnel (dégradation significative du score ADL) mais n'avaient pas majore leur fardeau. Les variables prédictives d'institutionnalisation pour le patient étaient: l'âge supérieur à quatre-vingt-cinq ans, la présence d'idées délirantes, la prise d'un traitement neuroleptique, une atteinte cognitive modérée à sévère (MMSE20/30), la détérioration importante de l'autonomie dans les activités instrumentales de la vie quotidiennes (IADL

Santé psychique et facteurs influant sur le fardeau des aidants familiaux de patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées

Santé psychique et facteurs influant sur le fardeau des aidants familiaux de patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées PDF Author: Emilie Lerouge
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Introduction : L'aide apportée par l'entourage des personnes âgées atteintes de démence induit une fragilité mentale qui a des conséquences sur la santé psychique de l'aidant. L'objectif principal de cette étude était de mesurer l'impact du fardeau sur la santé psychique de l'aidant de patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées. Les objectifs secondaires étaient d'identifier les différents facteurs influant sur le fardeau. Méthode : Etude observationnelle des aidants informels de patients âgés atteints de démence se présentant à la consultation mémoire du Centre Hospitalier de Tourcoing entre mars et septembre 2015. 121 aidants, soumis à l'évaluation de leur fardeau par l'échelle de Zarit, ont répondu à des questionnaires d'autoévaluation de leur santé psychique portant sur : le bien-être (échelle de satisfaction de vie de Diener), l'estime de soi (échelle d'estime de soi de Rosenberg), la dépression (GDS 15), le déclin cognitif perçu (IQCODE), le sens donné à la vie (échelle du sens donné à la vie de Ryff) et le dépistage de troubles psychiques mineurs (GHQ 12). Par la suite, les caractéristiques du patient, de l'aidant et de la relation d'aide ont été recueillies. Résultats : Les résultats indiquent l'existence d'un lien entre un fardeau élevé et la santé psychique. Nous observons une corrélation positive entre le fardeau d'une part, la dépression, les troubles psychiques mineurs et le déclin cognitif perçu, d'autre part. Inversement, il existe une corrélation négative entre le fardeau d'une part, la satisfaction de vie et le sens donné à la vie, d'autre part. Après analyse multivariée, trois indicateurs de santé psychique sont prédictifs d'un fardeau élevé: la satisfaction de vie, le déclin cognitif perçu et la présence de troubles psychiques mineurs. Par ailleurs, deux facteurs sont indépendamment liés au ressenti de la charge : être l'enfant de la personne aidée et la prise d'un traitement spécifique de la maladie. Conclusion : Une approche centrée sur les conséquences du fardeau sur la santé psychique permettrait d'intervenir auprès des aidants et des patients en amont de la survenue d'une situation de souffrance.

Fardeau des aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs

Fardeau des aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs PDF Author: Teddy Novais
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Face au déclin cognitif, à la perte progressive de l'autonomie et aux troubles du comportement accompagnant l'évolution de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées (MA2), l'implication de l'aidant naturel auprès de son proche atteint s'intensifie et s'accompagne d'un fardeau. Les données de la littérature montrent que les interventions psychosociales évaluées ont un impact modeste et à court terme sur le fardeau de l'aidant. Par ailleurs, les patients âgés atteints de MA2 et leurs aidants sont exposés à un risque important d'iatrogénie médicamenteuse. L'objectif de ce travail de thèse était de concevoir une prise en soin pharmaceutique intégrée à une intervention psychosociale efficiente permettant de réduire le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2. Afin de garantir l'efficience de l'intervention à concevoir, des études préalables ont été réalisées afin : (1) d'identifier les facteurs prédictifs de fardeau de l'aidant via une étude transversale, une étude longitudinale et à partir des données de la littérature ; (2) d'identifier les besoins prioritaires des aidants via une enquête Delphi incluant le domaine pharmaceutique après réalisation d'une revue systématique de la littérature ; (3) d'identifier les critères d'efficacité des interventions psychosociales et l'étendue du rôle du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant à partir des données de la littérature. Ces différents éléments ont permis de concevoir de façon multidisciplinaire et multicentrique, le protocole de l'étude interventionnelle PHARMAID. Il s'agit d'un essai clinique randomisé, contrôlé, à trois bras parallèles, multicentrique dont l'objectif principal est d'évaluer l'impact d'un suivi pharmaceutique personnalisé intégré à une intervention psychociale sur le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2 à 18 mois. A ce jour, 72 dyades patient/aidant ont été inclues, soit 30% de l'effectif attendu. Si l'intervention psychosociale combinée ou non aux soins pharmaceutiques de l'étude PHARMAID s'avère efficace, sa pérénnité dans les centres participants et son extension au sein des autres centres mémoires, des services de neurologie ou de gériatrie pourront être envisagées. L'étude médico-économique associée permettra d'estimer les coûts engagés par la mise en place d'une telle intervention, tout en prenant en compte les coûts directs de consommation de soins.

Le fardeau de la prise en charge par l'aidant naturel du patient atteint de maladie d'Alzheimer

Le fardeau de la prise en charge par l'aidant naturel du patient atteint de maladie d'Alzheimer PDF Author: Sandrine Verrecchia
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Pages : 130

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De nombreux travaux ont mis en évidence que l'accompagnement au quotidien d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, peut représenter pour l'aidant principal une source d'épuisement avec un impact sur sa santé physique et psychique. Effectivement, l'effet des différents facteurs de stress sur ces aidants représente le fardeau, facteurs importants à connaître et à dépister. Cette étude, à travers des entretiens semi-dirigés auprès d'aidants naturels, s'articule donc autour de la prévention en soins primaires de l'épuisement et a pour objectif d'en identifier les facteurs favorisants. Les troubles psycho-comportementaux (agitation, agressivité physique et verbale, apathie, comportement moteur aberrant,...) sont clairement associés à un fardeau plus lourd. Mais la nature et l'intensité de ces TPC varient selon le sujet malade et sa pathologie, mais aussi selon des caractéristiques propres de l'aidant. Les autres facteurs prédictifs du fardeau retrouvés sont : l'isolement de l'aidant et le soutien social perçu, plus que le soutien social reçu ou que le réseau social. De plus, les sources de stress varient selon la personnalité et le vécu de chaque aidant et évoluent également dans le temps. Afin de dépister et prévenir cette souffrance psychologique, il devient important d'apporter une aide adaptée aux aidants ainsi qu'un soutien et un accompagnement centrés sur l'aidant. Le rôle du médecin généraliste prend alors toute son importance dans ce contexte avec un rôle dans le dépistage d'un éventuel fardeau de l'aidant, la prise en compte de son vécu, une compréhension de ses attentes et besoins, une information sur les aides possibles et une réévaluation de la situation du patient et de son aidant qui évolue avec le temps.

Acceptation et réticences vis à vis des aides externes dans la maladie d'Alzheimer

Acceptation et réticences vis à vis des aides externes dans la maladie d'Alzheimer PDF Author: Nadège Equis-Flouret
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Languages : fr
Pages : 56

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La mise en oeuvre d'un soutien professionnel est une facette importante du soin pour les patients soufrant d'une maladie d'Alzheimer ou d'un syndrome apparenté car, dans la majorité des cas, la perte d'identité et la modification des liens familiaux engendrées par la maladie, provoquent un stress traumatique pour l'aidant principal avec un épuisement (selon l'étude Pixel, 47% des aidant développent un sentiment dépressif réactionnel). Mettre en place une aide professionnelle efficace susceptible de réduire la charge psychologique s'inscrit dans l'objectif de préserver la qualité de vie de l'aidant au fur et à mesure de la progression de la maladie, mais cette aide doit nécessairement être acceptée et faire l'objet d'une négociation pour organiser la venue de tiers à domicile. Nous avons voulu connaître le type d'aides proposées à domicile en fonction du profil du patient, ainsi que leur acceptation en fonction du type d'hospitalisation et l'impact de cette acceptation sur le devenir du patient. 100 patients avec troubles cognitifs hospitalisés soit en hospitalisation de jour (groupe G1 : 50 patients), soit en hospitalisation complète (groupe G2 : 50 patients), ont fait l'objet d'un bilan répété du plan d'aide au temps T0, temps du diagnostic, au temps T1, c'est-à-dire lors de l'entrée en hospitalisation, au temps T2 au moment de la sortie, et au temps T3, soit 6 mois après la sortie par enquête téléphonique ainsi que d'une étude du fardeau de l'aidant et du devenir des patients. L'âge moyen des malades était de 80,3 ± 5,3 ans avec 87% de femmes. 85% d'entre eux souffraient d'une maladie d'Alzheimer. Le MMS moyen était à 17,4 ± 6,4, le GIR moyen à 3,8 ± 1,3. 81% avaient une pathologie cardiovasculaire associée et 37% un handicap sensoriel. L'aidant principal était un enfant dans 58% des cas, un conjoint pour 27%, un autre aidant pour 11%; enfin, 4% étaient isolés. Au temps T1: 81% des patients avaient eu des propositions d'aides professionnelles; dans 33% des situations, les aides n'avaient pas été mises en place. Au temps T2 : les aides ont été systématiquement proposées (infirmière : 97%, aide ménagère : 88%, portage des repas : 33%). Au temps T3 : les aides n'étaient pas mises en place dans 18% des cas ou partiellement dans 54% des cas. L'observance était plus élevée après une hospitalisation complète (G1 : 33% versus G2 : 82,5%). Les causes de non mise en place ou de mise en place partielle sont multiples : échec de mise en place : 12%, indisponibilité des aides : 15%, refus soit du patient, soit de l'aidant : 73%. Au terme de ce suivi de 6 mois, 43% ont été ponctuellement réhospitalisés dont 70% n'avaient accepté qu'une aide partielle, 26% sont entrés en EHPAD dont 62% avaient eu une proposition à T2 d'entrée en EHPAD, 15% sont décédés et 47% ont pu rester à domicile. Les survenues d'évènements intercurrents étaient liés à l'acceptation des aides ainsi que la fardeau de l'aidant. Une observance partielle du plan d'aide a semblé plus délétère qu'un refus total. L'aide familiale est influencée par les relations de dépendance et de protection existant dans la dynamique familiale. En acceptant les services de soutien, les aidants craignent de perdre leur liberté, le droit à choisir son mode de vie; c'est l 'un des paradoxes de l'aide proposée et refusée car « c'est sortir d'une dépendance par le recours obligée à une autre; la recherche de l'aide est toujours une cation risquée » (G. Coudin). Il paraît fondamental de prendre le temps de modifier la représentation sociale et familiale de l'aide formelle.

Impact d'une prise en charge ergothérapeutique sur le fardeau des aidants

Impact d'une prise en charge ergothérapeutique sur le fardeau des aidants PDF Author: Sonia Labbaci
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Languages : fr
Pages : 72

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Introduction : Les ergothérapeutes des « équipes spécialisées Alzheimer » participent à l'éducation des aidants. L'objectif de cette étude était d'explorer leur rôle pour faire face au fardeau de l'aidant. Matériels et méthodes : Une étude quantitative a été menée d'août 2014 à juillet 2015, sur 32 aidants, pris en charge par les ergothérapeutes d'une équipe spécialisée Alzheimer de Saint-Etienne, évalués en début puis trois mois après la fin de prise en charge par entretien téléphonique. Les caractéristiques démographiques, le type de pathologie étaient relevés initialement. Une Mini-Zarit sur 7 évaluant le fardeau initial a été comparé à celle de fin. La satisfaction concernant leurs conditions de vie était évaluée, ainsi que le maintien et la majoration des aides, la modification de la perception de la maladie ou non. Résultats : L'âge moyen du patient était de 81 ± 5.3 ans, celui de l'aidant 65 ±14 ans. En moyenne, les patients avaient un Mini-Mental State à 18 ± 6/30, et l'aidant était principalement un enfant. La Mini-Zarit de fin était diminuée (3.25 contre 3.66). L'âge et le sexe n'influençaient pas les résultats (p>0.05), par contre on notait une différence statistiquement significative (p : 0.0048) suivant le type de pathologie. Les aidants ont été satisfaits de l'amélioration de leur condition de vie à 7.8/10. Un tiers déclaraient une modification de leur perception de la maladie. Conclusion : Les ergothérapeutes apportent un bénéfice sur le fardeau de l'aidant, qu'il faudrait valider par une étude d'un plus grand échantillon.

Etude de l'efficacité des actions de l'ergothérapeute en ESA visant à diminuer le fardeau des aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer

Etude de l'efficacité des actions de l'ergothérapeute en ESA visant à diminuer le fardeau des aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer PDF Author: Hugo Demaison
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Languages : fr
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Contexte : L'évolution de la maladie d'Alzheimer entraine un état de dépendance nécessitant une aide quotidienne majoritairement assurée par les aidants familiaux. Ces derniers se voient chargés d'un lourd fardeau que l'ergothérapeute sera en mesure d'alléger. Le plan Alzheimer 2008-2012 va permettre à l'ergothérapeute d'exercer à domicile grâce à la création d'Equipes Spécialisées Alzheimer. Selon une approche systémique, l' ergothérapeute sera en capacité de prendre en charge l'aidant selon différentes méthodes d'accompagnement. L'objectif de cette recherche est d'analyser quelles actions les ergothérapeutes estiment efficaces afin d'intervenir sur le fardeau de l'aidant familial. Méthode : Une étude a été réalisée par le biais d'un questionnaire envoyé aux ergothérapeutes exerçants en ESA dans la région Nouvelle- Aquitaine. Résultats : 13 réponses ont été recueillies. Il apparaît le plus souvent une corrélation entre les actions mises en oeuvre auprès de la personne atteinte et la diminution du fardeau chez l'aidant. Les missions de réadaptation cognitive et de diminution des troubles psycho-comportementaux sont alors privilégiées. Néanmoins, les actions de conseil et d'information auprès de l'aidant ne serait pas efficientes à elles-seules au vu du nombre limité de séances. Conclusion : L'accompagnement ergothérapique au sein de la dyade aidantaidé reste un objectif primordial dans le cadre du maintien à domicile de la personne. Toutefois, l'accompagnement de l'aidant familial reste un axe d'amélioration dans la pratique en ergothérapie de par la mise en oeuvre d'objectifs atteignables et d'un suivi sur le long terme.

Les répercussions de l'utilisation de la grille de Zarit sur la prise en charge des patients atteints de maladie d'Alzheimer et de leurs aidants en médecine générale

Les répercussions de l'utilisation de la grille de Zarit sur la prise en charge des patients atteints de maladie d'Alzheimer et de leurs aidants en médecine générale PDF Author: Julie Grosse
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Languages : fr
Pages : 188

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Les aidants familiaux sont indispensables à la prise en charge des patients atteints de maladie d'Alzheimer. Ce rôle a de nombreuses conséquences physiques et psychologiques. Le fardeau des aidants peut être mesuré par l'échelle de Zarit lors d'une consultation dédiée. Le médecin généraliste est le principal acteur de l'accompagnement de l'aidant. Quelles sont les répercussions de l'utilisation de la grille de Zarit sur la prise en charge de l'aidant et du patient dément en médecine générale ? Revue systématique de la littérature effectuée à partir de 8 bases de données, de recherches manuelles et des bibliographies des articles retenus. Les articles concernant les déterminants du Zarit, ceux utilisant le Zarit comme critère de jugement de l'efficacité d'une intervention et ceux concernant d'autres types de démence ont été exclus. 12 articles ont été inclus. Un score de Zarit élevé est associé à un risque augmenté d'hospitalisation, d'institutionnalisation et de maltraitance du patient dément ainsi qu'à un risque d'altération psychopathologique de l'aidant. Un fardeau élevé persistant est un facteur prédictif de dépression de l'aidant. L'analyse de données venant de l'aidant (autonomie du patient, qualité de vie) doit être interprétée selon son niveau de fardeau. L'utilisation du Zarit permet de formaliser le dépistage du fardeau de l'aidant et de repérer les dyades à risque. La validation du mini-Zarit, la réalisation d'études en soins primaires et la prise en compte des conséquences positives de l'aide sont des pistes pour améliorer la prise en charge des patients déments et de leurs aidants.

Vécu et ressenti de l'aidant lors de l'entrée en institution du patient atteint de la maladie d'Alzheimer ou démence apparentée

Vécu et ressenti de l'aidant lors de l'entrée en institution du patient atteint de la maladie d'Alzheimer ou démence apparentée PDF Author: Annabelle Varas
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Languages : fr
Pages : 284

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Introduction : La maladie d'Alzheimer (MA) est la plus fréquente des démences du sujet âgé. En France, elle touche environ 800000 personnes âgées de 75 ans et plus. Elle est considérée comme la principale cause de dépendance lourde de la personne âgée et représente le premier motif d'institutionnalisation. Notre objectif est d'explorer le vécu de l'aidant principal avant et après l'institutionnalisation pour mieux comprendre sa situation, ses difficultés et préciser ainsi le rôle que le médecin généraliste peut tenir pour mieux l'aider. Matériel et méthodes : Étude qualitative sur 10 entretiens semi-dirigés qui ont été menés durant 4 mois auprès de 11 aidants familiaux principaux dont le proche a été diagnostiqué Alzheimer (ou démence apparentée) et institutionnalisé de façon définitive dans une unité du CH de Saint-Nazaire. Résultats : Le temps moyen entre le diagnostic et l'institutionnalisation a été de 4 ans. Les troubles du comportement, la nécessité d'une mobilisation de chaque instant, la peur des accidents domestiques, les fugues et la perte d'autonomie ont été les principales difficultés rencontrées par les aidants au domicile. La plupart s'informaient d'eux-mêmes pour avoir recours à des aides extérieures. Le choix de l'aidant était implicite et la majorité était des femmes, retraitées, proches géographiquement et disponibles sentimentalement. L’institutionnalisation s'est faite, pour 8 cas sur 10, dans la continuité de séjours dans les structures de répit (accueil de jour et hébergement temporaire) et souvent à la suite d'un événement déclenchant. Le ressenti après l'institutionnalisation est différent selon les cas, le plus douloureux a été le travail de «deuil blanc». Le médecin traitant a eu un rôle de coordinateur des soins et de soutien pour une minorité d’aidants. Conclusion : Afin d'améliorer la prise en charge de la MA, il semble nécessaire de repenser l'accompagnement du malade et de son aidant aussi bien avant qu'après l'institutionnalisation. Dans ce sens, le rôle du médecin traitant est primordial et doit être renforcé. De plus, il serait intéressant d'analyser l'apport sur le territoire français des Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration du malade d'Alzheimer (MAIA).