Qualité de vie des parents d'enfants atteints d'une maladie chronique suivis dans le service de pédiatrie multidisciplinaire PDF Download
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Author: Solène De Coux
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Book Description
Contexte : les maladies chroniques de l'enfant impactent la qualité de vie (QDV) de ses parents, les données de la littérature à ce sujet étant très variables. La QDV des parents ainsi que leurs déterminants ont été peu étudiés de façon transversale. L'objectif de cette étude est de décrire la QDV des parents d'enfants suivis pour une maladie chronique dans le service de pédiatrie multidisciplinaire, de la comparer à la population générale, et d'en identifier les déterminants. Méthode : cette étude observationnelle prospective a été menée dans un service de pédiatrie multidisciplinaire (néphrologie, gastro-entéro-hépatologie, endocrinologie, diabétologie, transplantation) (hôpital Timone, Marseille, France). Les enfants inclus, de 8 à 17 ans, étaient suivis pour maladie chronique. Les données médicales et sociodémographiques étaient recueillies dans le dossier médical. La QDV de leurs parents était évaluée par auto-questionnaire WHOQOL BREF (World Health Organization Quality of Life, version abrégée). Résultats : 244 patients ont été inclus dans l'étude. 229 parents ont répondu au questionnaire. Le score moyen de QDV des parents de notre étude est diminué de façon significative par rapport à la population générale. Le score de QDV des pères semble inférieur à celui des mères. Les parents ayant pu modifier leur activité professionnelle en raison de la maladie de leur enfant déclarent avoir une meilleure qualité de vie que les autres. Le suivi psychologique des deux parents ainsi que de l'enfant semble corrélé a une meilleure qualité de vie du parent ayant rempli le questionnaire. Les parents d'enfants atteints de diabète de type 1 ont rapporté avoir une meilleure qualité de vie que les autres. Conclusion : le score global de QDV des parents de notre cohorte est nettement diminué par rapport à la population générale. Les facteurs prédicteurs de la QDV des parents semblent nombreux, en particulier l'organisation, la dynamique familiale, et l'accompagnement psychologique de la famille. Il semble important de prendre en charge le patient ainsi que sa famille dans sa globalité, sur le plan social, professionnel et familial.
Author: Solène De Coux
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Contexte : les maladies chroniques de l'enfant impactent la qualité de vie (QDV) de ses parents, les données de la littérature à ce sujet étant très variables. La QDV des parents ainsi que leurs déterminants ont été peu étudiés de façon transversale. L'objectif de cette étude est de décrire la QDV des parents d'enfants suivis pour une maladie chronique dans le service de pédiatrie multidisciplinaire, de la comparer à la population générale, et d'en identifier les déterminants. Méthode : cette étude observationnelle prospective a été menée dans un service de pédiatrie multidisciplinaire (néphrologie, gastro-entéro-hépatologie, endocrinologie, diabétologie, transplantation) (hôpital Timone, Marseille, France). Les enfants inclus, de 8 à 17 ans, étaient suivis pour maladie chronique. Les données médicales et sociodémographiques étaient recueillies dans le dossier médical. La QDV de leurs parents était évaluée par auto-questionnaire WHOQOL BREF (World Health Organization Quality of Life, version abrégée). Résultats : 244 patients ont été inclus dans l'étude. 229 parents ont répondu au questionnaire. Le score moyen de QDV des parents de notre étude est diminué de façon significative par rapport à la population générale. Le score de QDV des pères semble inférieur à celui des mères. Les parents ayant pu modifier leur activité professionnelle en raison de la maladie de leur enfant déclarent avoir une meilleure qualité de vie que les autres. Le suivi psychologique des deux parents ainsi que de l'enfant semble corrélé a une meilleure qualité de vie du parent ayant rempli le questionnaire. Les parents d'enfants atteints de diabète de type 1 ont rapporté avoir une meilleure qualité de vie que les autres. Conclusion : le score global de QDV des parents de notre cohorte est nettement diminué par rapport à la population générale. Les facteurs prédicteurs de la QDV des parents semblent nombreux, en particulier l'organisation, la dynamique familiale, et l'accompagnement psychologique de la famille. Il semble important de prendre en charge le patient ainsi que sa famille dans sa globalité, sur le plan social, professionnel et familial.
Author: Anne -Sophie Bugajewski
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OBJECTIFS : Décrire les patients consultant à l'Unité de Médecine Ambulatoire pédiatrique de Nancy, notamment leur qualité de vie puis, dans un second temps, évaluer leur satisfaction concernant leur prise en charge dans le service. METHODES : Nous avons conduit une étude prospective en UMA, du 9 mai 2022 au 4 novembre 2022. Tous les patients ayant consulté dans le service à cette période se sont vus proposer cette étude. Le premier objectif était de décrire les patients consultant à l'UMA et notamment d'évaluer leur qualité de vie via un questionnaire reprenant des données d'ordre général et un questionnaire de qualité de vie, le PedsQL 4.0. Le second objectif de l'étude était d'évaluer leur satisfaction vis-à-vis de leur prise en charge dans leur service grâce à un questionnaire de satisfaction envoyé à distance de l'hospitalisation aux parents du patient, ainsi qu'à ce dernier s'il était âgé de plus de 13 ans. RESULTATS : 415 patients ont été inclus dans l'étude. 239 ont complété le premier questionnaire en hospitalisation de jour, puis pour le questionnaire de satisfaction, 85 accompagnants et 10 patients eux-mêmes. Les résultats montrent que les patients de l'UMA ont des profils variés tant en termes de critères sociodémographiques, qu'au niveau des pathologies justifiant leur venue et les prises en charge prodiguées. Une amélioration pourrait être apportée sur les explications données sur les différentes prises en charge prodiguée en UMA et sur les traitements des patients de neurologie et d'endocrinologie. Les patients de ce service, pour la plupart atteints de pathologies chroniques, voient leur qualité de vie diminuée par rapport aux populations saines mais ce de façon limitée. Certaines spécificités ont été mises en avant dans notre étude : Une amélioration de la qualité de vie sur le plan social avec l'âge, une meilleure qualité de vie perçue chez les garçons par rapport aux filles, un lien entre les scores et le type de pathologie et une amélioration des scores d'autant que l'âge de début de la maladie est tardif (excepté pour les 1-3 ans vis-à-vis des moins d'un an). Ces points permettent de mettre en avant les patients et les familles les plus à risque et de mettre en place des actions adaptées. Une différence minime a été montrée enfin entre les cotations parents et enfants, meilleures chez les enfants que leurs parents. Les patients et leurs parents sont globalement satisfaits de leur prise en charge en UMA. Les items moins bien cotés sont des items logistiques (chambre, repas). CONCLUSION : En conclusion, l'UMA est un véritable atout dans la prise en charge des enfants atteints de maladies chroniques ou ceux nécessitant un bilan pluridisciplinaire. Malgré un manque de moyen logistique, les patients voient leur diminution de qualité de vie - inhérente à leur pathologie - limitée, et sont satisfaits de l'attention portée à la qualité de leur prise en charge en service. Après mise en place de leviers d'amélioration, une étude comparative à distance pourrait être menée afinde voir l'efficacité des mesures mises en place.
Author: Geneviève Cresson
Publisher: Editions L'Harmattan
ISBN: 2296423744
Category : Social Science
Languages : fr
Pages : 209
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Confrontés à une maladie grave chez leur enfant, les parents assument une part importante du travail de soins nécessaire. Ils doivent dans le même temps assurer " une vie normale " pour l'enfant malade et répondre aux exigences de la vie quotidienne de l'ensemble de la famille. Leurs activités de soins se déploient sur plusieurs registres : cognitif et affectif aussi bien que pratique. Ce livre permet de comprendre la variété et les difficultés des soins effectués par les parents dans tous les cas de maladie chronique.
Author: Thibaut Lefebvre
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Évaluation qualitative de la qualité de vie des enfants et de leurs parents en hospitalisation à domicile pédiatrique à travers des entretiens semi-dirigés : expérience marseillaise. Objectifs : évaluer la qualité de vie des enfants hospitalisés en hospitalisation à domicile (HAD) et de leurs parents à l'aide d'entretiens semi-dirigés Population : les enfants et leurs parents hospitalisés en HAD était inclus hormis ceux refusant l'enquête ou ne parlant pas français. Les enfants en âge et en capacité de répondre étaient interrogés. Dans tous les cas, les parents répondaient à l'entretien. Méthode : un entretien semi-directif d'environ une heure était organisé au domicile auprès de 10 familles hospitalisées en HAD à Marseille en juin 2017. Chaque entretien a été enregistré puis retranscrit intégralement. Leur analyse a permis de dégager des thématiques récurrentes en termes de qualité de vie et d'identifier les particularités de l'HAD. Résultats : les relations familiales et paritaires, les loisirs et l'environnement scolaire occupent une place importante dans la vie des enfants. Pour les parents le bien-être de l'enfant sur le plan physique et émotionnel est leur principale préoccupation avec la réussite professionnelle et la structure de la famille. Conclusion : les dimensions de la qualité de vie mis en valeur par les enfants et les parents en HAD tendent à être similaires à ceux observés dans la littérature pour certaines pathologies chroniques. Dans le cadre de la réalisation d'une étude quantitative, l'évaluation des enfants devra se faire par classe d'âge. Une évaluation indépendante des parents mais aussi de la fratrie sera également nécessaire.
Author: Sonia Azib
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Pages : 80
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L'adolescent atteint d'une maladie chronique comme la drépanocytose est dans une période de passage de l'enfance à l'âge adulte et va aussi connaitre une autre transition : celle du passage des soins pédiatriques vers la médecine d'adultes. Cette étude ci été réalisée pour mieux en comprendre les enjeux et pour améliorer l'accompagnement des adolescents drépanocytaires dans cette transition. Méthodologie : Des entretiens ont été réalisés avec les adolescents drépanocytaires en cours de transition et les jeunes adultes drépanocytaires suivis en médecine d'adultes à l'hapital de Pontoise, ainsi qu'avec leurs médecins référents. Résultats : Les adolescents en cours de transition (n1.9) sont -âgés de 16 à 20 ans (médiane 19), les jeunes adultes (n=11) sont âgés de 19 à 25 ans (médiane 21), suivis en médecine d'adulte depuis 6mois à 5 ans (médiane 2 ans). La maladie a un impact sur les études, le sport, la vie sociale, le moral pour (adolescents vs jeunes adultes) : 100% vs 91%, 67% vs 64%, 36% vs 18%, 56% vs 54%. 44% ont une maladie active vs 27%. Seuls 45% des adolescents se considèrent prêts pour la transition pourtant 82% des jeunes adultes ont un vécu positif de la transition et tous ont un suivi régulier. Conclusion : Malgré les difficultés qui entourent la période de transition et les craintes des soignants, des patients et de leur famille, le vécu de la transition reste dans l'ensemble positif, témoignant du courage et des capacités d'adaptation des adolescents atteints de drépanocytose. Nous devons continuer à travailler en équipe sur les moyens d'améliorer leur accompagnement.
Author: Emna Boussarsar Beji
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Languages : fr
Pages : 114
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Contexte : les troubles du neuro-développement de l'enfant affectent la qualité de vie parentale dans sa dimension émotionnelle, adaptative et générale. Soutenir les parents est primordial pour une meilleure prise en charge de l'enfant. Objectif : identifier les facteurs associés à la qualité de vie des parents et réfléchir à comment intensifier notre action de médecin généraliste pour améliorer leur bien-être. Méthode : il s'agit d'une étude quantitative descriptive et analytique portant sur 130 parents d'enfant atteint de troubles du neuro-développement en Ile-de-France entre janvier et mai 2019. Les parents ont répondu à un questionnaire validé de qualité de vie PAR-DD-QOL. Résultats : les facteurs identifiés en analyse multivariée comme influençant la qualité de vie des parents étaient : le fait d'être en couple, le soutien par le médecin traitant, le niveau d'études supérieur, le fait d'avoir un enfant atteint de troubles du spectre de l'autisme et le délai long jusqu'au diagnostic. Conclusion : le rôle du médecin généraliste est primordial pour accompagner les parents tout au long du parcours de soin de leur enfant. Nous connaissons maintenant, grâce à ce travail, les facteurs associés à la qualité de vie des parents, afin d'adapter au mieux notre prise en charge.
Author: Morgane Dufosset
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Languages : fr
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Book Description
Introduction : les maladies rares, malgré leurs faibles prévalences individuelles, touchent au total un grand nombre de malades et concernent particulièrement la population pédiatrique. Leur prise en charge s'est considérablement améliorée ces dernières années avec l'arrivée de nouveaux traitements, modifiant leur évolution sans être totalement curatifs. Comme cela soulève de nombreuses questions et dilemmes d'ordre éthique, nous avons réalisé une étude sur le respect des principes fondamentaux de l'éthique médicale dans la prise en charge des maladies rares en pédiatrie. Matériel et méthodes : nous avons réalisé une étude qualitative dans un service de Neurologie pédiatrique français. Nous avons inclus des soignants et des parents d'enfants suivis pour maladies rares et bénéficiant d'une thérapeutique innovante. Nous avons réalisé des entretiens semi dirigés et, après transcription, nous avons procédé à une analyse informatisée et manuelle. Résultats : 26 participants ont été inclus. Six grands thèmes ont été abordés : les maladies rares, la recherche scientifique et médicale, la prise en charge générale, les traitements spécifiques innovants, le dépistage néonatal et le coût de ces traitements. Dans les discours, l'enfant occupait une place centrale. Une importance particulière était donnée aux notions de connaissance, à l'information et à la relation médecin/famille. Une place importante était accordée aux objectifs des traitements avec en premier lieu l'amélioration de la qualité de vie. Il apparaissait également une notion de satisfaction concernant la prise en charge globale actuelle de ces maladies. Conclusion : notre étude suggère que nos prises en charge actuelles, incluant les thérapeutiques innovantes, respectent les quatre principes éthiques fondamentaux et ce, à la fois dans le discours des soignants et dans celui des parents.
Author: Philip A. Pizzo
Publisher: Lippincott Williams & Wilkins
ISBN: 9780683303995
Category : Medical
Languages : en
Pages : 849
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Book Description
Recommended in the Brandon/Hill selected list of print books and journals for the small medical library - April 2001 & 2003 The Third Edition of this very popular book offers the most authoritative and comprehensive review of the impact of the HIV disease in infants, children, and adolescents.
Author: Neil L. Schechter
Publisher: Lippincott Williams & Wilkins
ISBN: 9780781726443
Category : Medical
Languages : en
Pages : 924
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Book Description
This Second Edition is a significant revision of the leading text and clinical reference on pediatric pain. Written by an international group of experts from all relevant disciplines, this new edition is a vital reference for all pain practitioners, and for nurses, psychologists, PTs, anesthesiologists, and pediatricians dealing with acute and chronic pediatric pain. This edition includes new and expanded information on NSAIDs, opioids, and regional anesthesia. New chapters cover sedation, pain in the ICU, multidisciplinary pain services, palliative care, and the long-term consequences of pain. User-friendly new features include many more illustrations of techniques.
Author: Nardo Nardocci
Publisher: John Libbey Eurotext
ISBN: 2742006575
Category : Medical
Languages : en
Pages : 187
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Book Description
Book & DVD. This book covers a wide range of disease conditions that are characterised by involuntary movements possibly associated with signs of more diffuse dysfunction of the nervous system. These include both genetically determined and acquired conditions, running a clinical course that may be progressive, static, or paroxysmal. Recent years have witnessed growing interest in the movement disorders of children. There has been an increase in our understanding of the pathogenesis of these disorders, and new perspectives for their diagnosis and treatment have emerged. This book aims to provide neurologists, paediatricians, and specialists in developmental medicine with a comprehensive update on these issues. The more recent advances on dystonias, neurotransmitter disorders, chorea and PANDAS, tics and Tourette syndrome, paroxysmal dyskinesias, psychogenetic movement disorders and other specific syndromes and diseases -- such as opsoclonus-myoclonus, rapid onset dystonia-parkinsonism, pantothenate kinase-associated neurodegeneration and Rett syndromes -- are illustrated, and current topics on genetics, biochemistry, brain imaging, physiological investigations, quantitative assessment, and the pharmacological and surgical treatment of childhood movement disorders are covered. The book also includes rich video documentation which we trust may be a helpful and crucial contribution for all professionals involved in the field of movement disorders, where the correct semiologic definition of the different conditions is one of the most important but problematic steps in the diagnostic work-up.
