Author: Delphine TichonPublisher:
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Languages : fr
Pages : 372
Book Description
La trisomie 21 est l'anomalie chromosomique la plus répandue en France. Elle présente, dans sa symptomatologie, des déficits responsables d'une perturbation du développement des fonctions de l'oralité : l'alimentation, la ventilation et la communication. Elles peuvent faire l'objet d'une prise en charge pluridisciplinaire précoce et suivie tout au long de la vie des patients. Des travaux récents ont montré que les familles de sujets porteurs de trisomie 21, manquent d'informations sur ces axes de prise en charge. De plus, associées aux professionnels de santé impliqués, elles approuvent la création d'un outil de prévention spécifique à cette problématique complexe. Cet outil serait, dans une dynamique d'accompagnement, un support à la médiation parents-professionnels par l'instauration d'un langage commun. Suite à ces travaux et afin de préciser les modalités de structures et de diffusion de l'outil, nous avons assemblé une première maquette sous forme d'un livret. Sa présentation à un comité d'experts, composé de professionnels de santé impliqués et de familles de sujets porteurs de trisomie 21, a fait l'objet d'une enquête qualitative. L'analyse des données recueillies a permis de modifier la maquette afin d'en obtenir une deuxième version, conforme aux souhaits du comité d'experts. Nous avons, par ailleurs, validé la structure de départ à savoir la forme de livret adoptée et les choix de sujets abordés. L'outil a été confirmé dans son rôle informatif. Désormais, une validation finale peut être envisagée lors d'une présentation aux familles en temps réel.
