Aides à domicile et fardeau de l'aidant : étude auprès des aidants de patients atteints de troubles cognitifs vivant au domicile PDF Download
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Author: Julie Hermosilla
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Introduction : les proches aidants de patients atteints de troubles cognitifs sont des acteurs essentiels du système de santé, de par leur rôle dans le maintien à domicile des patients et l'épargne des dépenses de santé qu'ils permettent. L'objectif est d'étudier s'il existe un lien entre le nombre d'aides à domicile et leur fardeau. Matériel et Méthode : l'étude était observationnelle descriptive monocentrique, réalisée en SSR gérontologique sur 3 mois. Étaient inclus tous les aidants de patients de 75 ans et plus, atteints de troubles cognitifs, vivant au domicile. Un questionnaire administré aux aidants portait sur les aides dont ils bénéficiaient : soins, soutien, financières. Il permettait également d'évaluer le fardeau de l'aidant par l'échelle de Zarit. Le nombre d'aides selon le niveau de fardeau était analysé. Résultats : quarante-cinq aidants ont été inclus. Il n'a pas été mis en évidence de lien significatif entre le nombre d'aides intervenant au domicile et le niveau de fardeau des aidants. Le type d'aide (soin, soutien, financière) n'influait pas non plus sur le niveau de fardeau. Environ 89% des aidants déclaraient bénéficier d'aides à domicile. Le score de fardeau moyen était à 35 sur 88 soit un fardeau léger à modéré. Conclusion : le fardeau de l'aidant n'est donc pas influencé par le nombre ou le type d'aides dont il bénéficie pour son proche au domicile. Cela est en partie lié à la dimension subjective du fardeau et le fait que chaque relation malade-aidant est unique. Des interventions d'aide personnalisées pourraient influer favorablement sur le fardeau.
Author: Julie Hermosilla
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Introduction : les proches aidants de patients atteints de troubles cognitifs sont des acteurs essentiels du système de santé, de par leur rôle dans le maintien à domicile des patients et l'épargne des dépenses de santé qu'ils permettent. L'objectif est d'étudier s'il existe un lien entre le nombre d'aides à domicile et leur fardeau. Matériel et Méthode : l'étude était observationnelle descriptive monocentrique, réalisée en SSR gérontologique sur 3 mois. Étaient inclus tous les aidants de patients de 75 ans et plus, atteints de troubles cognitifs, vivant au domicile. Un questionnaire administré aux aidants portait sur les aides dont ils bénéficiaient : soins, soutien, financières. Il permettait également d'évaluer le fardeau de l'aidant par l'échelle de Zarit. Le nombre d'aides selon le niveau de fardeau était analysé. Résultats : quarante-cinq aidants ont été inclus. Il n'a pas été mis en évidence de lien significatif entre le nombre d'aides intervenant au domicile et le niveau de fardeau des aidants. Le type d'aide (soin, soutien, financière) n'influait pas non plus sur le niveau de fardeau. Environ 89% des aidants déclaraient bénéficier d'aides à domicile. Le score de fardeau moyen était à 35 sur 88 soit un fardeau léger à modéré. Conclusion : le fardeau de l'aidant n'est donc pas influencé par le nombre ou le type d'aides dont il bénéficie pour son proche au domicile. Cela est en partie lié à la dimension subjective du fardeau et le fait que chaque relation malade-aidant est unique. Des interventions d'aide personnalisées pourraient influer favorablement sur le fardeau.
Author: Teddy Novais
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Face au déclin cognitif, à la perte progressive de l'autonomie et aux troubles du comportement accompagnant l'évolution de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées (MA2), l'implication de l'aidant naturel auprès de son proche atteint s'intensifie et s'accompagne d'un fardeau. Les données de la littérature montrent que les interventions psychosociales évaluées ont un impact modeste et à court terme sur le fardeau de l'aidant. Par ailleurs, les patients âgés atteints de MA2 et leurs aidants sont exposés à un risque important d'iatrogénie médicamenteuse. L'objectif de ce travail de thèse était de concevoir une prise en soin pharmaceutique intégrée à une intervention psychosociale efficiente permettant de réduire le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2. Afin de garantir l'efficience de l'intervention à concevoir, des études préalables ont été réalisées afin : (1) d'identifier les facteurs prédictifs de fardeau de l'aidant via une étude transversale, une étude longitudinale et à partir des données de la littérature ; (2) d'identifier les besoins prioritaires des aidants via une enquête Delphi incluant le domaine pharmaceutique après réalisation d'une revue systématique de la littérature ; (3) d'identifier les critères d'efficacité des interventions psychosociales et l'étendue du rôle du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant à partir des données de la littérature. Ces différents éléments ont permis de concevoir de façon multidisciplinaire et multicentrique, le protocole de l'étude interventionnelle PHARMAID. Il s'agit d'un essai clinique randomisé, contrôlé, à trois bras parallèles, multicentrique dont l'objectif principal est d'évaluer l'impact d'un suivi pharmaceutique personnalisé intégré à une intervention psychociale sur le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2 à 18 mois. A ce jour, 72 dyades patient/aidant ont été inclues, soit 30% de l'effectif attendu. Si l'intervention psychosociale combinée ou non aux soins pharmaceutiques de l'étude PHARMAID s'avère efficace, sa pérénnité dans les centres participants et son extension au sein des autres centres mémoires, des services de neurologie ou de gériatrie pourront être envisagées. L'étude médico-économique associée permettra d'estimer les coûts engagés par la mise en place d'une telle intervention, tout en prenant en compte les coûts directs de consommation de soins.
Author: Charlène Gaffiot
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Introduction : On observe en France et dans le monde une nette progression du nombre de patients atteints de troubles neuro cognitifs, qui devrait se poursuivre dans les années à venir. On sait également que 85% des français souhaitent vieillir à domicile. Ce maintien à domicile est en partie possible grâce à la présence d'aidants naturels qui accompagnent leur proche. En parallèle ce sont développés de nombreux plans d'aides, qui restent malgré tout sous utilisés. Cette tendance est encore plus exacerbée chez les aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs. Il nous a donc semblé pertinent de nous intéresser au ressenti des aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs vivant à domicile et aux raisons de leur non-recours aux aides extérieures en Franche-Comté. Matériel et méthode : Nous avons réalisé une étude qualitative basée sur 14 entretiens semi dirigés, réalisés auprès de 15 aidants naturels de patients atteints de troubles neurocognitifs vivant à domicile. Résultats : Le recours aux aides extérieures semble parfois difficile pour les aidants, notamment parce qu'ils trouvent les démarches complexes, parfois sources d'anxiété et de fatigue, mais aussi parce qu'ils ne savent pas toujours qui solliciter. Plusieurs ont souligné un isolement important, sur le plan géographique et social, avec un sentiment de solitude, surtout lors du diagnostic. Il existe aussi une importante notion de devoir avec un respect de la volonté de l'aidé, parfois associé à une anxiété vis à-vis du bien-être de leur proche ou à une difficulté de séparation. Certains verbalisent un sentiment de gène, face aux troubles du comportement de leur proche. D'autres ont des difficultés à reconnaitre et à admettre le stade de la pathologie et soutiennent qu'une amélioration des symptômes est encore possible. Ils verbalisent également des à priori négatifs vis-à-vis des structures d'aide et de répit, qui limite leur recours à ces dernières. Ils craignent parfois qu'un recours à des aides extérieures ne majore la perte d'autonomie de leur proche. Certains aidants trouvent un bénéfice dans ce rôle, qui peut donner un sens à leur vie. Conclusion : Les aides extérieures restent sous utilisées par les aidants de patients atteints de troubles neurocognitifs. Ce système devrait être repensé, en simplifiant l'accès aux aides, en modifiant l'image des structures de répit et en permettant à l'aidant d'anticiper l'évolution de la pathologie.
Author: Marie-Hélène Loubatières
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Grâce à la prise en charge assurée par les aidants familiaux, la majorité des 855 000 patients actuellement atteints de maladie d'Alzheimer en France vit à domicile. Le fardeau de ces aidants est hétérogène, c'est pourquoi nous avons souhaité mettre en évidence, grâce à une revue de la littérature, les différents facteurs qui influencent son intensité. Les 36 articles sélectionnés ont permis de mettre en évidence des caractéristiques propres aux patients et à leur maladie, aux aidants ainsi que des types de relation aidant-patient qui sont à risque de fardeau élevé pour les aidants. Parmi les facteurs induisant une majoration du fardeau, certains sont modifiables et peuvent être influencés par l'éducation thérapeutique notamment. Ceux qui ne sont pas modifiables doivent être dépistés pour essayer de les compenser par des aides techniques ou une prise en charge médicamenteuse. Le médecin généraliste a un rôle crucial à jouer dans le dépistage et la prise en charge du fardeau ressenti par l'aidant.
Author: Hélène Lim
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La maladie d'Alzheimer est un enjeu important de santé publique. Cette pathologie entraîne une perte d'autonomie progressive, nécessitant d'importantes aides au quotidien. Les patients bénéficient souvent de la présence de leur entourage qui rendent longtemps possible le maintien à domicile. Les études nord-américaines mettaient en évidence les conséquences psychologiques et notamment le risque de dépression, que cette aide informelle avait sur les aidants. Il existait peu d'études à ce sujet en France. Notre avons alors réalisé une étude dont l'objectif principal était d'évaluer la dépression et d'identifier les facteurs associés à la dépression chez les aidants de patients souffrant de maladie d'Alzheimer, vivant à domicile. Cette étude observationnelle transversale analytique a été réalisée à l'aide d'un auto-questionnaire adressé à l'aidant principal. Il comprenait les données socio-démographiques, médicopsychologiques du patient et de l'aidant. La dépression de l'aidant était évaluée à l'aide de l'échelle Geriatric Depression Scale (GDS). Les paramètres influençant la dépression de l'aidant ont été analysés par une régression logistique. Un total de 112 aidants a été inclus. Ils étaient âgés en moyenne de 63, 6 ans et s'occupaient de patients âgés en moyenne de 80, 8 ans. Les aidants étaient à 4570 les conjoints, et à 51 % les enfants des malades. Il y avait 69 aidants (6170) avec une forte probabilité de dépression. Les facteurs semblant être associés de manière significative à la dépression étaient : l'existence d'un antécédent de dépression (OR 5, 05, IC95 [2, 05 ; 2, 4] • OR ajuste 4, 26, IC95 [1, 43 ; 3, 33]), la fréquence importante d'aide hebdomadaire (OR 1,26, IC95 [1, 058 OR ajusté - 1,31, IC95 [1,055 ; 1,67]) et le sentiment d'ambivalence (OR == 1, 28, IC95 [1, 125 ; 1, 472] ; OR ajusté — 1, 21 IC95 [1, 04 ; 1, 44]). Les facteurs comme le sexe féminin (p ajusté 0, 13), le niveau de fardeau de l'aidant (p ajusté 0, 09) ou la présence de troubles du comportement chez le patient (p = 0, 9) n'étaient pas retrouvés comme liés à la dépression. En somme, il paraît important d'évaluer l'aidant dans le suivi des patients souffrant de la maladie d'Alzheimer. Une identification au plus tôt des aidants à risque de dépression, a fortiori des couples patients-aidants à risque de rupture des soins, permet de mieux prendre en charge ces derniers.
Author: Sandrine Verrecchia
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Pages : 130
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De nombreux travaux ont mis en évidence que l'accompagnement au quotidien d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, peut représenter pour l'aidant principal une source d'épuisement avec un impact sur sa santé physique et psychique. Effectivement, l'effet des différents facteurs de stress sur ces aidants représente le fardeau, facteurs importants à connaître et à dépister. Cette étude, à travers des entretiens semi-dirigés auprès d'aidants naturels, s'articule donc autour de la prévention en soins primaires de l'épuisement et a pour objectif d'en identifier les facteurs favorisants. Les troubles psycho-comportementaux (agitation, agressivité physique et verbale, apathie, comportement moteur aberrant,...) sont clairement associés à un fardeau plus lourd. Mais la nature et l'intensité de ces TPC varient selon le sujet malade et sa pathologie, mais aussi selon des caractéristiques propres de l'aidant. Les autres facteurs prédictifs du fardeau retrouvés sont : l'isolement de l'aidant et le soutien social perçu, plus que le soutien social reçu ou que le réseau social. De plus, les sources de stress varient selon la personnalité et le vécu de chaque aidant et évoluent également dans le temps. Afin de dépister et prévenir cette souffrance psychologique, il devient important d'apporter une aide adaptée aux aidants ainsi qu'un soutien et un accompagnement centrés sur l'aidant. Le rôle du médecin généraliste prend alors toute son importance dans ce contexte avec un rôle dans le dépistage d'un éventuel fardeau de l'aidant, la prise en compte de son vécu, une compréhension de ses attentes et besoins, une information sur les aides possibles et une réévaluation de la situation du patient et de son aidant qui évolue avec le temps.
Author: Nadège Equis-Flouret
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Pages : 56
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La mise en oeuvre d'un soutien professionnel est une facette importante du soin pour les patients soufrant d'une maladie d'Alzheimer ou d'un syndrome apparenté car, dans la majorité des cas, la perte d'identité et la modification des liens familiaux engendrées par la maladie, provoquent un stress traumatique pour l'aidant principal avec un épuisement (selon l'étude Pixel, 47% des aidant développent un sentiment dépressif réactionnel). Mettre en place une aide professionnelle efficace susceptible de réduire la charge psychologique s'inscrit dans l'objectif de préserver la qualité de vie de l'aidant au fur et à mesure de la progression de la maladie, mais cette aide doit nécessairement être acceptée et faire l'objet d'une négociation pour organiser la venue de tiers à domicile. Nous avons voulu connaître le type d'aides proposées à domicile en fonction du profil du patient, ainsi que leur acceptation en fonction du type d'hospitalisation et l'impact de cette acceptation sur le devenir du patient. 100 patients avec troubles cognitifs hospitalisés soit en hospitalisation de jour (groupe G1 : 50 patients), soit en hospitalisation complète (groupe G2 : 50 patients), ont fait l'objet d'un bilan répété du plan d'aide au temps T0, temps du diagnostic, au temps T1, c'est-à-dire lors de l'entrée en hospitalisation, au temps T2 au moment de la sortie, et au temps T3, soit 6 mois après la sortie par enquête téléphonique ainsi que d'une étude du fardeau de l'aidant et du devenir des patients. L'âge moyen des malades était de 80,3 ± 5,3 ans avec 87% de femmes. 85% d'entre eux souffraient d'une maladie d'Alzheimer. Le MMS moyen était à 17,4 ± 6,4, le GIR moyen à 3,8 ± 1,3. 81% avaient une pathologie cardiovasculaire associée et 37% un handicap sensoriel. L'aidant principal était un enfant dans 58% des cas, un conjoint pour 27%, un autre aidant pour 11%; enfin, 4% étaient isolés. Au temps T1: 81% des patients avaient eu des propositions d'aides professionnelles; dans 33% des situations, les aides n'avaient pas été mises en place. Au temps T2 : les aides ont été systématiquement proposées (infirmière : 97%, aide ménagère : 88%, portage des repas : 33%). Au temps T3 : les aides n'étaient pas mises en place dans 18% des cas ou partiellement dans 54% des cas. L'observance était plus élevée après une hospitalisation complète (G1 : 33% versus G2 : 82,5%). Les causes de non mise en place ou de mise en place partielle sont multiples : échec de mise en place : 12%, indisponibilité des aides : 15%, refus soit du patient, soit de l'aidant : 73%. Au terme de ce suivi de 6 mois, 43% ont été ponctuellement réhospitalisés dont 70% n'avaient accepté qu'une aide partielle, 26% sont entrés en EHPAD dont 62% avaient eu une proposition à T2 d'entrée en EHPAD, 15% sont décédés et 47% ont pu rester à domicile. Les survenues d'évènements intercurrents étaient liés à l'acceptation des aides ainsi que la fardeau de l'aidant. Une observance partielle du plan d'aide a semblé plus délétère qu'un refus total. L'aide familiale est influencée par les relations de dépendance et de protection existant dans la dynamique familiale. En acceptant les services de soutien, les aidants craignent de perdre leur liberté, le droit à choisir son mode de vie; c'est l 'un des paradoxes de l'aide proposée et refusée car « c'est sortir d'une dépendance par le recours obligée à une autre; la recherche de l'aide est toujours une cation risquée » (G. Coudin). Il paraît fondamental de prendre le temps de modifier la représentation sociale et familiale de l'aide formelle.
Author: Emilie Lerouge
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Introduction : L'aide apportée par l'entourage des personnes âgées atteintes de démence induit une fragilité mentale qui a des conséquences sur la santé psychique de l'aidant. L'objectif principal de cette étude était de mesurer l'impact du fardeau sur la santé psychique de l'aidant de patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées. Les objectifs secondaires étaient d'identifier les différents facteurs influant sur le fardeau. Méthode : Etude observationnelle des aidants informels de patients âgés atteints de démence se présentant à la consultation mémoire du Centre Hospitalier de Tourcoing entre mars et septembre 2015. 121 aidants, soumis à l'évaluation de leur fardeau par l'échelle de Zarit, ont répondu à des questionnaires d'autoévaluation de leur santé psychique portant sur : le bien-être (échelle de satisfaction de vie de Diener), l'estime de soi (échelle d'estime de soi de Rosenberg), la dépression (GDS 15), le déclin cognitif perçu (IQCODE), le sens donné à la vie (échelle du sens donné à la vie de Ryff) et le dépistage de troubles psychiques mineurs (GHQ 12). Par la suite, les caractéristiques du patient, de l'aidant et de la relation d'aide ont été recueillies. Résultats : Les résultats indiquent l'existence d'un lien entre un fardeau élevé et la santé psychique. Nous observons une corrélation positive entre le fardeau d'une part, la dépression, les troubles psychiques mineurs et le déclin cognitif perçu, d'autre part. Inversement, il existe une corrélation négative entre le fardeau d'une part, la satisfaction de vie et le sens donné à la vie, d'autre part. Après analyse multivariée, trois indicateurs de santé psychique sont prédictifs d'un fardeau élevé: la satisfaction de vie, le déclin cognitif perçu et la présence de troubles psychiques mineurs. Par ailleurs, deux facteurs sont indépendamment liés au ressenti de la charge : être l'enfant de la personne aidée et la prise d'un traitement spécifique de la maladie. Conclusion : Une approche centrée sur les conséquences du fardeau sur la santé psychique permettrait d'intervenir auprès des aidants et des patients en amont de la survenue d'une situation de souffrance.
Author: Amandine Vayssiere
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Pages : 64
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Introduction : 60% des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer vivent à domicile. Le maintien à domicile a un impact positif sur l'évolution des troubles du malade. L'aidant naturel en est un acteur indispensable mais le retentissement sur sa santé est majeur. Le médecin généraliste a un rôle d'évaluation et d'anticipation sur le risque d'épuisement de l'aidant, défini par les pouvoirs publics. Un des outils proposé par l'HAS est la consultation dédiée au cours du suivi des aidants. L'objectif de l'étude était d'évaluer la place de cette consultation dédiée et de son contenu en médecine générale. Matériel et méthodes : il s'agissait d'une étude épidémiologique descriptive auprès d'aidants de patients atteints de la maladie d'Alzheimer suivis par des médecins généralistes de la Somme, de mai à juillet 2018. Résultats : 19 médecins généralistes ont participé ce qui a permis d'interroger 49 aidants. 6,12% des aidants naturels ont bénéficié d'une consultation dédiée. La mise en place des aides professionnelles est souvent réalisée. L'évaluation du fardeau de l'aidant et l'orientation de celui-ci vers les structures dédiées est rarement réalisée. Discussion : l'exploration des besoins et des difficultés en médecine générale dans l'anticipation du risque d'épuisement de l'aidant est nécessaire. Elle permettrait d'apporter des outils adaptés et d'améliorer la prévention du risque d'épuisement de l'aidant qui met en péril le maintien à domicile du patient. Conclusion : le développement d'une approche préventive du suivi des aidants et de l'utilisation des aides dédiées à celui-ci est primordial pour améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage.
Author: Julie Bourgeois
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Languages : fr
Pages : 402
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Book Description
La proportion croissante de personnes atteintes de démences de type Alzheimer vivant à domicile interroge sur leur sécurité et sur leur accompagnement. Les déficits cognitifs engendrés par la maladie, tels que les troubles mnésiques et la perte du jugement, ont des répercussions sur la vie quotidienne du patient et le confrontent à divers risques à domicile. La préoccupation de l'aidant naturel est alors de préserver la sécurité de son proche en supervisant, identifiant et anticipant les difficultés auxquelles il s'expose. Cette responsabilité implicite, qualifiée de vigilance, fait partie intégrante de l'accompagnement des aidants. Le premier objectif de cette thèse est d'évaluer les situations à risque dans un échantillon de patients français vus en consultation. Les résultats indiquent que tous les patients de l'échantillon sont confrontés aux risques à domicile. Les risques les plus fréquents sont liés au feu, à l'alimentation et aux médicaments. La Grille d'Evaluation de la Sécurité s'avère être un outil simple, rapide et pertinent à introduire au sein des consultations gériatriques bien que son utilisation requière certaines précautions. Elle permet d'orienter l'entretien avec l'aidant vers une prévention des accidents domestiques et d'améliorer la qualité de vie à domicile. Le deuxième objectif empirique de ce travail est d'explorer la perception de vigilance des aidants accompagnant leur proche en consultation. Les résultats mettent en évidence des sous-groupes d'aidants avec des niveaux de vigilance très élevés, se déclarant "en garde" 24H/24. Les motifs de la surveillance à domicile évoqués par les aidants concernent souvent la sécurité de leur proche. Le troisième objectif est d'explorer les facteurs associés avec la vigilance de l'aidant. Le niveau de vigilance est associé avec certaines caractéristiques du patient (niveau de dépendance dans les actes de la vie quotidienne, risques encourus) et avec des caractéristiques propres à l'aidant (sentiment de fardeau, troubles de l'humeur)... Des pistes sont proposées afin d'améliorer la sécurité à domicile des patients déments, mais également pour soutenir les aidants repérés comme étant particulièrement vulnérables au niveau psychologique.
