Qualité de vie des enfants en nutrition parentérale à domicile PDF Download
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Author: Anaïs Maffre
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Languages : fr
Pages : 0
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Book Description
Introduction- Le nombre d'enfants atteints d'insuffisance intestinale a augmenté au cours des dernières années. La nutrition parentérale à domicile (NPAD) représente le traitement de référence. La prise en charge des enfants en NPAD implique donc des changements importants pour les enfants et leur famille, ce qui peut affecter leur qualité de vie. À l'heure actuelle, il n'existe aucun instrument pédiatrique validé permettant d'évaluer la qualité de vie de ces enfants. L'objectif de cette étude est de sélectionner les éléments pertinents à inclure dans un outil d'évaluation de la qualité de vie des enfants en NPAD et de leur famille. Méthodes- Nous avons combiné une revue de la littérature puis une étude Delphi afin de sélectionner les items importants. Pour l'étude Delphi, les experts étaient des professionnels de santé ou des familles de patient, recrutés dans les centres Français prenant en charge des enfants en NPAD. Un seuil de 80% définissait le consensus. Les experts pouvaient proposer un ajout d'items lors du premier tour. Résultats- Une revue de la littérature nous a permis d'identifier et de soumettre aux experts 81 items, regroupant 12 domaines liés à la qualité de vie des enfants en NPAD et de leur famille. Trente-six experts de 7 centres ont participé au premier tour, et 23 au second. Quarante-sept items ont été validés au premier tour, 14 ajoutés entre le premier et le deuxième tour. Au total, 82 items ont été sélectionnés pour le questionnaire. Discussion- Cette étude nationale a permis d'identifier les items pertinents pour évaluer la qualité de vie des enfants atteints en NPAD et de leur famille. Un questionnaire provisoire a été élaboré et devra être testé et validé dans le cadre d'une étude future.
Author: Anaïs Maffre
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Introduction- Le nombre d'enfants atteints d'insuffisance intestinale a augmenté au cours des dernières années. La nutrition parentérale à domicile (NPAD) représente le traitement de référence. La prise en charge des enfants en NPAD implique donc des changements importants pour les enfants et leur famille, ce qui peut affecter leur qualité de vie. À l'heure actuelle, il n'existe aucun instrument pédiatrique validé permettant d'évaluer la qualité de vie de ces enfants. L'objectif de cette étude est de sélectionner les éléments pertinents à inclure dans un outil d'évaluation de la qualité de vie des enfants en NPAD et de leur famille. Méthodes- Nous avons combiné une revue de la littérature puis une étude Delphi afin de sélectionner les items importants. Pour l'étude Delphi, les experts étaient des professionnels de santé ou des familles de patient, recrutés dans les centres Français prenant en charge des enfants en NPAD. Un seuil de 80% définissait le consensus. Les experts pouvaient proposer un ajout d'items lors du premier tour. Résultats- Une revue de la littérature nous a permis d'identifier et de soumettre aux experts 81 items, regroupant 12 domaines liés à la qualité de vie des enfants en NPAD et de leur famille. Trente-six experts de 7 centres ont participé au premier tour, et 23 au second. Quarante-sept items ont été validés au premier tour, 14 ajoutés entre le premier et le deuxième tour. Au total, 82 items ont été sélectionnés pour le questionnaire. Discussion- Cette étude nationale a permis d'identifier les items pertinents pour évaluer la qualité de vie des enfants atteints en NPAD et de leur famille. Un questionnaire provisoire a été élaboré et devra être testé et validé dans le cadre d'une étude future.
Author: Alexandra Binoche
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Languages : fr
Pages : 8
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Author: Pierre Staszewski
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Languages : fr
Pages : 184
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Author: Federico Bozzetti
Publisher: CABI
ISBN: 178064311X
Category : Medical
Languages : en
Pages : 489
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Home parenteral nutrition (HPN) is the intravenous administration of nutrients carried out in the patient's home. This book analyses current practices in HPN, with a view to inform best practice, covering epidemiology of HPN in regions including the UK and Europe, USA and Australia, its role in the treatment of clinical conditions including gastrointestinal disorders and cancer, ethical and legal aspects and patient quality of life.
Author: JULIETTE.. CHATEAU GRANDGUILLOTTE
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Languages : fr
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Author: Charlotte Pordes
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Languages : fr
Pages : 90
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Author: Idris Desaphy
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Languages : fr
Pages : 0
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« Que ton aliment soit ta première médecine » aurait conseillé Hippocrate, père de la médecine moderne. Cependant, quand l'alimentation orale s'avère insuffisante ou impossible, comme c'est le cas en situation d'insuffisance intestinale, alors la nutrition parentérale peut s'avérer être la solution pour pallier le déficit engendré. L'objectif de cette thèse est de mettre en lumière le quotidien des patients qui bénéficient de cette technique de nutrition artificielle au long cours. Pour ce faire, les généralités en ce qui concerne la nutrition parentérale à domicile sont d'abord développées, définissant les points qui la caractérisent, les multiples acteurs issus de différentes disciplines qui participent à sa mise en oeuvre et les risques engendrés par la méthode. Ensuite, ce sont les témoignages de ces patients, les branchés, à la fois issus de ressources documentaires, et recueillis lors d'entretiens semi-dirigés réalisés avec quatre d'entre eux, qui étayent et enrichissent ce manuscrit. En pratique, la nutrition parentérale se révèle être une technique délicate qui requiert non seulement la connaissance des gestes et des techniques associés, mais aussi une organisation particulière. Et, quand elle s'exécute au domicile, alors, le branché voit son quotidien bouleversé dans sa globalité. Il doit ainsi accorder sa vie au nouveau rythme qui lui est imposé, en prenant en considération les limites ainsi que les aléas associés à cette nutrition artificielle, et auxquels il lui faut faire face. La collaboration d'une équipe pluridisciplinaire, l'implication du patient dans sa prise en charge et la communication entre toutes ces personnes, sont donc indispensables. En effet, ces éléments permettent notamment de favoriser l'autonomie du branché, et de préserver sa qualité de vie en adaptant son quotidien aux enjeux de la nutrition parentérale à domicile.
Author: DOMINIQUE.. VAN DEN HEEDE
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ISBN:
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Languages : fr
Pages : 184
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Author:
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Category : Nutrition
Languages : en
Pages : 2112
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Author: JEAN-PIERRE.. LAMBEAUX
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