L'évaluation de la qualité de vie liée à la santé chez les enfants atteints de pathologies gastro-intestinales PDF Download
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Author: Claire O'Neill
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Languages : fr
Pages : 68
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Book Description
La prise en compte de la qualité de vie liée à la santé (QVLS) a été reconnue comme essentielle dans la prise en charge des patients en pédiatrie. Le PedsQL Gastrointestinal (GI) Symptoms Module est un instrument de mesure de QVLS, spécifique des pathologies gastro-intestinales organiques et fonctionnelles pédiatriques.L'objectif de l'étude était de développer une version française valide du PedsQL GI Module et d'en étudier les propriétés psychométriques.La validation linguistique a suivi un protocole en plusieurs étapes : une traduction, une rétro-traduction et une phase de tests de compréhension auprès de patients. Les questionnaires PedsQL GI Module et PedsQLGeneric Core Scale ont été remplis par 73 enfants atteints de pathologies gastro-intestinales et 60 de leurs parents afin d'évaluer la faisabilité, fiabilité et validité.Peu de difficultés de traduction ont été rencontrées et des révisions mineures ont été nécessaires après la phase de tests avec patients. La cohérence interne était excellente pour l'échelle totale (>0,90) et dépassait le standard minimum de fiabilité (>0,70) pour la plupart des sous-échelles. Les scores du module et de l'échelle générique étaient hautement corrélés (r=0,77). Une concordance modérée à bonne a été retrouvée entre les enfants et leurs parents.La version française du questionnaire PedsQL GI Module est fidèle aux concepts d'origine et facilement compréhensible par les patients. L'étude des propriétés psychométriques a démontré une fiabilité et validité acceptable, permettant son utilisation pour la mesure de la QVLS d'enfants atteint de pathologies gastro-intestinales fonctionnelles ou organiques.
Author: Claire O'Neill
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Pages : 68
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Book Description
La prise en compte de la qualité de vie liée à la santé (QVLS) a été reconnue comme essentielle dans la prise en charge des patients en pédiatrie. Le PedsQL Gastrointestinal (GI) Symptoms Module est un instrument de mesure de QVLS, spécifique des pathologies gastro-intestinales organiques et fonctionnelles pédiatriques.L'objectif de l'étude était de développer une version française valide du PedsQL GI Module et d'en étudier les propriétés psychométriques.La validation linguistique a suivi un protocole en plusieurs étapes : une traduction, une rétro-traduction et une phase de tests de compréhension auprès de patients. Les questionnaires PedsQL GI Module et PedsQLGeneric Core Scale ont été remplis par 73 enfants atteints de pathologies gastro-intestinales et 60 de leurs parents afin d'évaluer la faisabilité, fiabilité et validité.Peu de difficultés de traduction ont été rencontrées et des révisions mineures ont été nécessaires après la phase de tests avec patients. La cohérence interne était excellente pour l'échelle totale (>0,90) et dépassait le standard minimum de fiabilité (>0,70) pour la plupart des sous-échelles. Les scores du module et de l'échelle générique étaient hautement corrélés (r=0,77). Une concordance modérée à bonne a été retrouvée entre les enfants et leurs parents.La version française du questionnaire PedsQL GI Module est fidèle aux concepts d'origine et facilement compréhensible par les patients. L'étude des propriétés psychométriques a démontré une fiabilité et validité acceptable, permettant son utilisation pour la mesure de la QVLS d'enfants atteint de pathologies gastro-intestinales fonctionnelles ou organiques.
Author: Isabelle Vidal
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Languages : fr
Pages : 118
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Book Description
48 enfants neurologiques ont été opérés selon l'intervention de Nissen par laparoscopie avec pose de gastrostomie, pour troubles alimentaires. Deux indications étaient retenues: un premier groupe était constitué d'enfants porteurs d'un reflux gastro¬oesophagien pathologique, tandis qu'un deuxième groupe était constitué d'enfants présentant des troubles de déglutition et une dénutrition, justifiant la réalisation d'une gastrostomie. L'étude porte sur l'amélioration des symptômes pré opératoires, sur les complications ; mais surtout sur l'évaluation de la qualité de vie. Pour ceci, une enquête a été faite auprès des parents à l'aide d'un questionnaire portant sur les symptômes de leur enfant et sur les critères de qualité de vie et de satisfaction parentale. L'analyse des dossiers médicaux montre que les résultats de l'intervention sont comparables à ceux décrits dans la littérature, avec notamment une réduction des séjours hospitaliers et une prise de poids. L'analyse des réponses aux questionnaires montre que la qualité de vie est augmentée, tant pour l'enfant que pour les personnes l'ayant à charge, grâce à l'amélioration du confort et de la facilité de soins de l'enfant.
Author: Aurore Haffreingue
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Languages : fr
Pages : 124
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Objectifs : évaluer la qualité de vie des enfants avant et après chirurgie du reflux gastro-œsophagien (RGO) à l'aide d'un questionnaire validé, sur la survenue des symptômes de reflux et leur impact sur la vie quotidienne et la scolarité. Méthodes : étude monocentrique de juin 2016 à juin 2019, incluant de façon prospective tous les enfants opérés d'un RGO de 2 à 16 ans, non neurologiques et sans reflux malformatif. Les patients (et leurs parents selon l'âge de l'enfant) ont répondu au Pediatric gastrœsophageal Symptom and Quality of Life Questionnaire (PGSQ) avant chirurgie puis à 3 et 12 mois post-opératoire. L'analyse des variables était réalisée par test de Student apparié, bilatéral. Résultats : 28 enfants ont été inclus. L'âge médian à la chirurgie était de 77 mois (IQR : 59,25-137) avec un poids médian de 22kg (IQR : 19,78-42,25). Tous ont eu une fundoplicature laparoscopique selon Toupet. Le suivi médian était de 14,7 mois (IQR : 12,3-22,5). Une patiente (4%) a présenté une récidive de symptômes de RGO sans anomalie aux examens paracliniques. En pré-opératoire le score total du PGSQ était de 46,89 (±21,7) avec une amélioration observée en post-opératoire à 3 mois (19,33±18,9 ; p
Author: Anaïs Maffre
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Languages : fr
Pages : 0
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Introduction- Le nombre d'enfants atteints d'insuffisance intestinale a augmenté au cours des dernières années. La nutrition parentérale à domicile (NPAD) représente le traitement de référence. La prise en charge des enfants en NPAD implique donc des changements importants pour les enfants et leur famille, ce qui peut affecter leur qualité de vie. À l'heure actuelle, il n'existe aucun instrument pédiatrique validé permettant d'évaluer la qualité de vie de ces enfants. L'objectif de cette étude est de sélectionner les éléments pertinents à inclure dans un outil d'évaluation de la qualité de vie des enfants en NPAD et de leur famille. Méthodes- Nous avons combiné une revue de la littérature puis une étude Delphi afin de sélectionner les items importants. Pour l'étude Delphi, les experts étaient des professionnels de santé ou des familles de patient, recrutés dans les centres Français prenant en charge des enfants en NPAD. Un seuil de 80% définissait le consensus. Les experts pouvaient proposer un ajout d'items lors du premier tour. Résultats- Une revue de la littérature nous a permis d'identifier et de soumettre aux experts 81 items, regroupant 12 domaines liés à la qualité de vie des enfants en NPAD et de leur famille. Trente-six experts de 7 centres ont participé au premier tour, et 23 au second. Quarante-sept items ont été validés au premier tour, 14 ajoutés entre le premier et le deuxième tour. Au total, 82 items ont été sélectionnés pour le questionnaire. Discussion- Cette étude nationale a permis d'identifier les items pertinents pour évaluer la qualité de vie des enfants atteints en NPAD et de leur famille. Un questionnaire provisoire a été élaboré et devra être testé et validé dans le cadre d'une étude future.
Author: Soizic Beaumier
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Pages : 192
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L’atrésie de l’œsophage AO est une malformation congénitale fréquente associée à une grande morbidité. Objectif : évaluer la qualité de vie des enfants opérés à la naissance d’une AO à travers 3 paramètres (qualité de vie « digestive », « respiratoire » et ressenti des enfants les plus grands); et celle de leurs parents Méthodes : étude rétrospective multicentrique incluant les enfants nés en région PACA Est entre 1999 et 2006 comprenant une analyse sur dossier et l’envoi d’un questionnaire. Résultats : 36 enfants ont été inclus. 33 enfants (91,6%) présentaient une AO de type 3 et 3 (8,3%) une AO de type 1. 13 enfants (36%) avaient une malformation associée. La médiane de suivi est de 5,5 ans. Morbidité digestive : Au moment de notre étude, 33,3% ont un reflux gastro œsophagien persistant et 66,6% une dysphagie. 40,6% des enfants ont eu une sténose œsophagienne. Plus d’un quart des patients ont présentés des troubles de l’oralité avec pour 28,5% des difficultés à accepter la cuillère et pour 85,7% des difficultés à accepter les morceaux. Morbidité respiratoire : 81% ont des bronchites à répétition, 83,3% ont eu une toux caractéristique de trachéomalacie et 47% ont des épisodes récurrents de wheezing. Ressenti des enfants : 50 % des enfants se sentent gênés dans leur vie quotidienne et 43,7% des enfants se sentent différents des autres. Qualité de vie parentale : 50% des parents ont eu des moments de découragement et de manque d’énergie au moins occasionnel ainsi que des difficultés à réaliser des projets et à accepter les symptômes de leur enfant. Conclusion : L’AO est considérée comme une malformation congénitale de bon pronostic. Cependant, les enfants atteints de cette pathologie gardent une morbidité avec un retentissement sur la qualité de vie des enfants et des parents qui nous parait non négligeable. Mieux connaître la morbidité permettra de proposer un suivi plus adapté afin de réduire l’impact sur la qualité de vie des enfants et de leur famille.
Author: Anne-Sophie Duquerois
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Contexte : La maladie de Hirschsprung (MH) est une malformation congénitale rare caractérisée par une aganglionnose colique entrainant une occlusion fonctionnelle intestinale. Le traitement est chirurgical par résection de la zone aganglionnaire. Malgré une prise en charge chirurgicale appropriée, un dysfonctionnement intestinal peut persister et avoir un impact sur la qualité de vie (QV). Le HAQL questionnaire est un outil spécifique standardisé d' évaluation de la QV des patients opérés de la MH. Son utilisation permet d' optimiser la prise en charge par l' analyse des répercussions de la maladie. Bien que le suivi médical soit effectué par une équipe multidisciplinaire, l' implication des parents dans les soins au quotidien est primordiale. Il est intéressant de décrire leur expérience dans le parcours de soin afin d' améliorer l' accompagnement des familles. Objectifs : L' objectif de notre étude est d' évaluer la qualité de vie des enfants atteints de MH à l' aide du questionnaire HAQL et de la corréler avec les caractéristiques initiales de la maladie, ainsi que d' analyser le vécu parental. Matériels et méthodes : Etude mixte quantitative d' une cohorte rétrospective multicentrique de patients âgés entre 6 et 16 ans suivis ou opérés d' une MH dans les CHU de Clermont-Ferrand et de Lyon. L' étude quantitative évalue la QV à l' aide de scores du questionnaire HAQL remplis par les parents et leurs enfants. Ces scores sont comparés aux caractéristiques initiales de la MH. L' étude qualitative évalue le vécu parental par la réalisation d' entretiens semi-dirigés, selon la méthode de l' Analyse Interprétative Phénoménologique (IPA). Résultats : Dans notre cohorte de 109 patients, 37 ont répondu au questionnaire HAQL. Les réponses étaient similaires entre les enfants et les parents. Le score total de QV est supérieur chez les enfants de 6 - 11 ans que chez les 12 - 16 ans (577/700 vs 567/700). Les plus faibles scores de QV concernent les dimensions « inconfort abdominal » et « continence fécale diurne » chez les 6 -11 ans, et « régime laxatif » et « fonctionnement émotionnel et image corporelle » chez les 12 - 16 ans. Concernant l' analyse multivariée, la forme longue de MH est associée à des faibles scores de qualité de vie de manière significative pour la dimension « continence urinaire » (p=0.03) chez les 6-11 ans. La présence de complications dans le suivi est associée à des faibles scores de qualité de vie de manière significative pour les dimensions « bien être général » (p=0.01), « continence urinaire » (p=0.03) et « fonctionnement émotionnel et image corporelle » (p=0.04) pour les 6-11 ans. La QV de vie n' était pas corrélée à la présence d' une stomie à la prise en charge initiale, ni au type de technique chirurgicale. Les entretiens ont été réalisés auprès de 9 familles. Les 3 grands thèmes qui émergent sont : 1/ La découverte de la maladie constitue un tournant inattendu dans l' équilibre familial ; 2/ Après le diagnostic, la résilience parentale permet l' organisation familiale autour de la maladie ; 3/ Des questionnements persistent chez les parents sur l' avenir de leur enfant et de sa maladie. Conclusion : Les enfants porteurs de la MH doivent être suivis tout au long de l' âge pédiatrique, en particulier pour les formes ayant présenté des complications au cours du suivi. L' analyse du vécu parental expose la nécessité d' éviter l' éloignement géographique en encourageant tous les CHU français à conserver leur expertise chirurgicale, de proposer systématiquement un deuxième entretien médical après une annonce diagnostique, de développer l' information sur les maladies rares auprès des médecins généralistes et d' orienter précocement les familles pour les aides financières, sociales et psychologiques. Enfin, il est essentiel de favoriser l' autonomisation de l' enfant dans sa maladie lors de l' adolescence.
Author: Camille Dubois
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Languages : fr
Pages : 174
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Introduction : L'antibioprophylaxie au long cours est utilisée dans la prise en charge des enfants atteints de déficit immunitaire humoral, pourtant ce traitement n'a pas fait ses preuves. L'objectif de cette étude est d'évaluer l'impact d'une antibioprophylaxie sur la qualité de vie des enfants ayant un déficit immunitaire humoral. Méthode : Nous avons évalué la qualité de vie de 5 groupes d'enfants âgés de 3 à 15 ans grâce au questionnaire de qualité de vie, le Child Health Questionnaire version parentale 50. Le groupe étudié est le groupe des enfants ayant un déficit immunitaire humoral sous antibioprophylaxie et les 4 groupes témoins sont des enfants ayant un déficit immunitaire humoral non traité, des enfants ayant un déficit immunitaire humoral ne nécessitant pas de traitement, des enfants asthmatiques et des enfants sains. Résultat : Les scores de qualité de vie de 60 enfants ayant un déficit immunitaire humoral dont 31 enfants traités par antibioprophylaxie ont été obtenus, ainsi que les scores de 100 enfants sains et de 100 enfants asthmatiques. Tous les scores de qualité de vie des enfants avec un déficit immunitaire humoral sont significativement inférieurs aux scores des enfants sains. Les scores de la majorité des domaines de qualité de vie et notamment tous les scores physiques des enfants ayant un déficit immunitaire humoral sous antibioprophylaxie sont significativement supérieurs aux scores des enfants ayant un déficit immunitaire humoral non traités. Ces résultats sont illustrés par un score physique global de 43,1 et un score psycho-social global de 41,1 pour le groupe traité versus 21 et 32,2 pour les enfants non traités. Discussion : Il existe une nette amélioration de la qualité de vie, dans les domaines de directement liés à la santé physique, à l'impact de la santé physique sur l'enfant et sa famille et dans les domaines psycho-sociaux, dans le groupe sous antibioprophylaxie par rapport au groupe non traité. D'autres études prospectives et multicentriques sont à réaliser afin de confirmer l'efficacité de l'antibioprophylaxie sur l'amélioration de la qualité de vie des enfants ayant un déficit immunitaire humoral.
Author: Olivier Chassany
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Languages : fr
Pages : 446
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Author: Pauline Perréard
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Pages : 0
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Introduction : les maladies chroniques de l'enfant impactent sa qualité de vie (QDV), les données de la littérature à ce sujet étant très variables. L'impact du retard de croissance sur chez ces patients a été peu étudié de manière transversale. L'objectif de cette étude est de décrire la QDV des enfants suivis pour maladies chroniques dans un service de pédiatrie multidisciplinaire, de la comparer à celle de la population générale, et d'étudier l'impact du retard de croissance sur la QDV. Méthode : cette étude observationnelle prospective a été menée dans un service de pédiatrie multidisciplinaire (néphrologie, gastro-entéro-hépatologie, endocrinologie, diabétologie, transplantation) (hôpital Timone, Marseille., France). Les enfants inclus, de 8 à 17 ans, étaient suivis pour maladie chronique. Les données médicales et sociodémographiques étaient recueillies dans le dossier médical. La QDV était évaluée par auto-questionnaire VSP-A (Vécu et Santé Perçue de l'Adolescent et de l'Enfant) et hétéro-questionnaire VSPA parents. Résultats : 244 patients ont été inclus dans l'étude. L'index global de QDV de nos patients n'est pas différent de celui de la population générale. La QDV est diminuée pour les adolescents dans le domaine des loisirs et du bien-être physique lors de l'auto-évaluation, et dans les domaines de l'estime de soi et du bien-être physique lors de l'hétéro-évaluation par les parents. Les scores de QDV sont supérieurs à ceux de la population générale dans les domaines des relations avec les parents, les soignants, les professeurs ainsi que pour la performance scolaire. Les adolescents porteurs de retard de croissance inclus dans notre étude présentent une QDV diminuée en comparaison du reste de l'échantillon, notamment pour l'estime de soi. Conclusion : l'index global de QDV de notre cohorte d'enfants et adolescents atteints de pathologies chroniques variées est comparable aux normes de population générale, mais leur profil de QDV est différent, la QDV étant meilleure que celle de la population générale dans certains domaines. Le retard de croissance semble impacter leur QDV.
Author: Nathan I. Cherny
Publisher: Oxford University Press, USA
ISBN: 0199656096
Category : Medical
Languages : en
Pages : 1281
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Book Description
Emphasising the multi-disciplinary nature of palliative care the fourth edition of this text also looks at the individual professional roles that contribute to the best-quality palliative care.
