Vivre avec une maladie génétique PDF Download
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Author: Marcela Gargiulo
Publisher: Albin Michel
ISBN: 2226211497
Category : Psychology
Languages : fr
Pages : 122
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Book Description
« Pourquoi moi ? ». Sentiments d'incrédulité, d'injustice, de révolte, de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique. Parfois incurable, cette maladie bouleverse la vie quotidienne, mais aussi les certitudes sur lesquelles les individus se sont construits. Elle les contraint à des renoncements, les confronte à leur solitude et à des choix douloureux, à des interrogations sur le sens de leur vie. Malades et parents éprouvent souvent le besoin de plonger dans leur histoire et celle de leur famille pour comprendre ce « qui leur arrive ». Une démarche qui les aide à se reconstruire et à trouver la force de se battre.Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dans chaque étape de la maladie. Éclairant dans ce livre les mécanismes psychologiques en jeu, elle expose les ressources qui permettent de surmonter cette épreuve, et d'en éviter les pièges. Bien loin des « il faut », ce livre sensible et clair donne à tous ceux qui, directement ou indirectement, se sentent concernés, des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets, vivre avec et malgré la maladie.
Author: Marcela Gargiulo
Publisher: Albin Michel
ISBN: 2226211497
Category : Psychology
Languages : fr
Pages : 122
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Book Description
« Pourquoi moi ? ». Sentiments d'incrédulité, d'injustice, de révolte, de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique. Parfois incurable, cette maladie bouleverse la vie quotidienne, mais aussi les certitudes sur lesquelles les individus se sont construits. Elle les contraint à des renoncements, les confronte à leur solitude et à des choix douloureux, à des interrogations sur le sens de leur vie. Malades et parents éprouvent souvent le besoin de plonger dans leur histoire et celle de leur famille pour comprendre ce « qui leur arrive ». Une démarche qui les aide à se reconstruire et à trouver la force de se battre.Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dans chaque étape de la maladie. Éclairant dans ce livre les mécanismes psychologiques en jeu, elle expose les ressources qui permettent de surmonter cette épreuve, et d'en éviter les pièges. Bien loin des « il faut », ce livre sensible et clair donne à tous ceux qui, directement ou indirectement, se sentent concernés, des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets, vivre avec et malgré la maladie.
Author: Hélène Chaumet
Publisher: Psycho-Logiques
ISBN: 2343020272
Category : Medical genetics
Languages : fr
Pages : 198
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Book Description
Texte de 4è de couverture : «Ne t'écoute pas, prends sur toi !» ont coutume d'entendre les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos ou du syndrome de Marfan. Ces deux maladies génétiques, dites rares et orphelines, font apparaître les limites d'un monde médical qui, centré sur la prise en charge du corps malade, est souvent à distance de la souffrance psychique. Dans cet ouvrage, il est précisément question d'écoute : celle d'une souffrance qui ne se limite pas au champ somatique. À l'aide de différentes approches (psychanalytique, transgénérationnelle, psychosomatique, sociologique) l'auteur aborde ces deux maladies en prêtant l'oreille au discours des patients et des soignants : au fil des entretiens et des consultations, les mots résonnent de façon particulière et parlent d'autres souffrances que de celles du corps. Des consultations médicales éprouvantes à la rudesse du quotidien, ce livre retrace le parcours des patients. Il met en parallèle les liens du corps et les liens relationnels, interroge les difficultés de la communication entre médecins et patients, leurs conséquences, et insiste sur les effets thérapeutiques de l'écoute et de la parole qui permettent à chacun de révéler ses propres ressources psychiques. Cet ouvrage constitue un précieux support à l'accompagnement médical et psychologique des personnes atteintes de ces pathologies, ainsi que d'autres maladies tout aussi méconnues et déroutantes. Les professionnels de santé et les psychologues, les patients et leur entourage y trouveront de quoi mieux cerner et identifier, au-delà du somatique, les multiples enjeux de ces maladies.
Author: Marie-Hélène Boucand
Publisher:
ISBN: 9782749258096
Category :
Languages : fr
Pages : 357
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Book Description
Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique. Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieure à 1/2000. Elles sont multiples (plus de 7000), le plus souvent génétiques (80%) et touchent plus de 2 millions de personnes en France. Le diagnostic de ces maladies conduit à une errance médicale parfois longue et invite à une médecine de l'incertitude. La rareté conduit à développer un soin par tâtonnements, qui fait toute la place à l'accompagnement de l'adaptabilité que le malade doit déployer quelle que soit l'évolution de la maladie. Les collectifs de patients jouent une place très spécifique qui favorise la reconnaissance du patient et un partage du savoir avec ses pairs et le corps médical. L'auteure analyse le " travail " accompli par le malade pour ne pas être " réduit " à son diagnostic et pour lui permettre à terme de transformer le destin de Sa maladie génétique en Sa destinée par sa manière de le vivre pour se maintenir en vie. L'enjeu de cet ouvrage est de contribuer à développer les compétences des soignants pour soutenir le malade à vivre l'évènement de sa maladie comme sujet.
Author: Simone Korff Sausse
Publisher: Routledge
ISBN: 0429920296
Category : Psychology
Languages : en
Pages : 271
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Book Description
This book focuses on the clinical treatment of disability from French researchers in the fields of psychology, anthropology, psychiatry, and philosophy. It provides English-speaking readers with an insight into the way French authors raise the relevant issues and implement innovative practices.
Author:
Publisher: Odile Jacob
ISBN: 2738193323
Category :
Languages : en
Pages : 161
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Book Description
Author:
Publisher: André DAL
ISBN:
Category :
Languages : en
Pages : 79
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Book Description
Author: Euye
Publisher: Martinus Nijhoff Publishers
ISBN: 9789024733965
Category : Political Science
Languages : en
Pages : 992
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Book Description
The "European Yearbook promotes the scientific study of nineteen European supranational organisations and the Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD). Each volume contains a detailed survey of the history, structure and yearly activities of each organisation and an up-to-date chart providing a clear overview of the member states of each organisation. Each volume contains a comprehensive bibliography covering the year's relevant publications.
Author: Daniel LAMARQUE
Publisher: Lulu.com
ISBN: 2953377514
Category :
Languages : fr
Pages : 458
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Book Description
Author:
Publisher:
ISBN:
Category : Genetic engineering
Languages : fr
Pages : 474
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Book Description
Author: B.K. Burton
Publisher: Karger Medical and Scientific Publishers
ISBN: 3318069663
Category : Medical
Languages : en
Pages : 26
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Book Description
Les troubles d’oxydation des acides gras à chaîne longue (TOAG-CL) sont des maladies héréditaires rares. Les TOAG-CL font en sorte que le corps a de la difficulté à convertir les acides gras en énergie, ce qui peut mener à des symptômes tels qu’un taux de sucre sanguin trop bas, des douleurs ou des faiblesses musculaires, et des problèmes cardiaques. Les TOAG-CL sont diagnostiqués à l’aide de tests de dépistage chez les nouveau-nés, ou plus tard, suite à des symptômes. On les traite avec un régime spécialisé et en évitant le jeûne, surtout quand la personne atteinte est malade. Une personne avec un TOAG-CL peut mener une vie bien remplie, saine et active en apportant des changements à son style de vie, en étroite coordination et avec le soutien de son équipe de soins de santé. Table des matières: • Les lipides et les acides gras • Les acides gras comme source d’énergie • Les troubles d’oxydation des acides gras à chaîne longue • Diagnostic • Tests génétiques • Vivre avec un TOAG-CL • Surveillance et suivis • Que puis-je faire pour aider mon enfant • Consultation génétique • Combien de personnes en sont atteintes?
